Bienvenue sur le blog de Mon Dandy Walker
Lettre OUVERTE à mon fils si vous voulez la faire tourner
***** Avant toute chose *****
Avoir un enfant handicapé n’est pas ça le problème le plus important.
Avoir un enfant handicapé est d’abord un problème de société et de regard, d’acceptation de la différence.
La différence fait peur, elle convoite des curiosités parfois difficile à gérer, à accepter, à tolérer, surtout lorsque vos sentiments sont la clé de ce regard.
Une personne handicapée peut vous donner de belles leçons de vie et peut surtout avoir une vie comme vous et moi.
Vous allez découvrir la vie parcouru d’un petit garçon atteint du syndrome « Dandy Walker ».
Il a appris à vivre avec son handicap et a coute que coute une vie des plus normale dans notre société.
Mon fils, Mon handicap est écrit pour donner un regard nouveau sur la différence ou apprendre à regarder avec un regard de parent.
Il est l’histoire vraie d’une famille qui a voulue faire grandir son enfant comme les autres, dans la société.
Jordan aime la vie et la vie aime Jordan, le regard que les parents donnent sur leur enfant handicapé donne la possibilité que les autres aient à leur tour un regard meilleur sur le handicap.
Un parent d’enfant handicapé vit, sourit, joue, aime la vie et faire découvrir des choses nouvelles à son enfant, selon son rythme, ses besoins.
Nous avons besoin de continuer à vivre des plus normalement même si nos peurs, nos angoisse et tout ce qui nous entoure, nous fait peur lorsque l’on pense obligatoirement à « l’après nous ».
Nous sommes avant tout des parents, face un enfant avant tout handicap
***** But de ce blog *****
Ce blog est dédié à mon fils Jordan. Il a le Syndrome Dandy Walker. C'est une maladie rare qui est bien différente selon les cas.
Jordan a beaucoup travaillé pour essayer d'avoir une vie des plus normale. On a décidé de lui donner la même éducation que son frère et sa sœur même si il a beaucoup de difficultés, de lacune et de grands moments de frustrations.
Jordan a été décelé porteur du Syndrome Dandy Walker à sept mois. L'annonce a comme pour toute famille était très douloureuse. Mais nous avons décidé après des mois de difficultés, de moments de doutes, de questions sans réponses, qu'il fallait donner à Jordan une "vie dans la vie".
Donc nous avons intégré Jordan a tout ce que la vie peut nous donner. En respectant ses possibilités mais aussi en essayant de lui donner le meilleur.
Nous avons toujours agit avec notre amour de parents, de frère, de sœur, de grands-parents.
Jordan connait l'essentiel, c'est l'amour. Il aime tout le monde. Il aime tout simplement la vie.
Alors peut-être que notre expérience aidera certains parents d'enfants différents à accepter que la vie ne soit pas juste pour tous mais qu'il faut se créer un monde ou l'enfant trouve sa place avant tout.
Lorsque j'ai participé à des groupes sur l'intégration de nos enfants, je disais haut et fort
"Je veux que mon enfant soit regardé comme un enfant avant tout et non comme un handicap"
Alors aidons-les au mieux de nos possibilités et nos forces à être eux aussi dans la vraie vie.
Bonne visite
« Il ni a pas de bonne façon d’annoncer la maladie, le handicap à une famille, on a pas le temps d’analyser, de réfléchir quoi qu’il en soit, on prend la nouvelle en pleine figure et on doit avancer avec les informations que nous avons.
Et quoi que l’on nous dise, nos peurs, nos doutes, notre impuissance sont les premiers sentiments que nous avons et ils sont légitimes. Pleuré fait partie de la vie et même si le choc est de taille, nos épreuves doivent nous souder et on doit se relevé pour la personne qui traverse le combat comme la foudre. »
La maman de Jordan (Véronique)
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