Mon Dandy Walker

Mon très cher enfant,

Te voici à 18 ans. Que le temps passe……

Tu étais un bébé magnifique et pourtant ! Rien ne se voyait mais tu étais déjà différent.

T’avoir comme enfant m’a fait grandir. M’a appris à ne vraiment plus penser qu’à moi et me donne le sourire

Tu as gagné ton combat. Même si tes lacunes sont présentent, même si tu n’auras jamais l’autonomie dont nous rêvions pour toi, tu as fournis tellement d’efforts pour en arriver là ! Que je te félicite de tant d’acharnements.

Les moments de doutes, de frustrations, d’incompréhensions, nous ont aidés à avancer ensemble. Mais l’impuissance encore aujourd’hui me fait souffrance !

J’ai souvent pleuré mais tout ça appartient au passé. Tu m’a tellement donner  que je te regarde toujours avec  un regard rempli de beaux sentiments mêlés

Tu as donné chaque fois le meilleur de toi-même sans ne jamais baisser les bras. Pourtant rien n’était gagner d’avance mais cela aujourd’hui n’a plus d’importance.

J’ai vécue à ton rythme, aux moments où je t’ai longuement porté, sans jamais me fatiguée. Les séances de kiné ou tu as souvent hurlé. Tu ne supportais pas d’être tripoter. Tu voulais qu’on te laisse tranquille mais cela n’était pas possible.

Tu es un enfant aimant, il suffit juste de vouloir te comprendre.

Tu n’as ni haine, ni méchanceté, ni rancune.

Tu es un enfant qui aime la vie et qui nous a donné mille leçons de vie.

Même si parfois les regards sur toi m’ont fait sortir de mes gongs, je suis heureuse de t’avoir comme petit garçon.

Tu t’intéresses à tout, la musique, l’ordinateur, les gens.

Tu aimes la magie et je suis sure que si tu pouvais tu transformerais tout ce qui n’est pas aimant.  Et que tu leur expliquerais ce qu’est vraiment la vie.

D’être différent te donne une dimension que nous valides  n’avons pas.

Ce sentiment de toujours aimer les autres, de toujours être heureux, d’avoir des étincelles dans les yeux !

On a traversé des peines, des moments durs comme tout le monde. Mais tu es toujours rester debout dans la ronde.

Tu t’es ouvert au monde, tu aimes la musique, les concerts, le cirque, surtout la mer, tu adores depuis peu la magie et ça tu le vis.

Par-dessus tout ton frère qui rêvait depuis toujours de te faire jouer au foot et ta sœur , pour qui tu as un grand cœur.

Tes chats, tes chiens t’ont toujours supporté

Toi, tu ne fêteras pas tes 18 ans en discothèque avec tes amis. Tu ne danseras pas jusqu’au bout de la nuit. Tu ne te marieras pas, tu n’auras pas d’enfant, même quand tu seras un homme mon enfant.

Tu nous as porté bien souvent, tu ne nous as jamais laissé tomber.

Tu es affectueux, un vrai gentil, un enfant merveilleux

Tu sais nous attendrir, avec tes beaux sourires.

Je suis tellement fière de tout ce que tu es, tu ne fais que nous aimer et je te cris haut et fort « RESPECT ».

Aux yeux des autres tu n’es pas l’enfant parfait, mais dans mon cœur tu l’es à tout jamais.

Saches que je suis très fière d’être ta maman et que même si aujourd’hui tu es un grand,

Tu seras toujours mon « bébé » et que mon amour continuera de grandir à jamais.

18 ans et que d’amour partagé sans jamais avoir un regret

Je t’aime très fort mon fils

Ta maman

A mon enfant atteint du Syndrome Dandy Walker

Je savais que j'allais avoir mon ami magicien qui allait venir au centre pour fêter avec tout le monde mon anniversaire.

18 ans ça se fête même si du haut de ce bel âge, la majorité n'a pas le même gout que pour les adolescents valides.

Mais les jours approchant, j'étais de plus en plus excité à l'idée de ce grand jour.

Tout le monde organisait l’événement, maman, papa, le magicien, le centre et toutes les personnes qui s'occupent de moi au quotidien.

Maman est arrivée à 13h40, j'étais assit à ma table, elle a déposer mon tableau de photos ou on pouvait y voir 17 ans de ma vie.

Il y avait avec moi toutes les personnes et animaux qui font et ont fait parties de ma vie. L'essentiel que l'on ne peut oublier.

Mes grands moments, ceux qui m'ont le plus marquer étaient là aussi sous nos yeux.

J'étais fier, mon éducatrice venait voir et mes copains, tout le monde voulait savoir qui était qui et comment j'étais petit.

Puis maman est partie, j'ai attendu avec mes camarades et le personnel.

20 minutes plus tard, nous sommes montés à la salle ou on fait les spectacles.

Maman était là juste à l'entrée, elle me regardait arriver fière.

Puis je vois Magic Francky, mon copain magicien.

Je lui fait un gros câlin quand je le vois tellement je suis heureux qu'il soit là.

Je sais que le spectacle va être magnifique et que je vais me régaler.

Tout le monde va pouvoir profiter du spectacle.

Mon directeur de l'IME fait son discours, normal il annonce à tout le monde

Que c'est mon anniversaire, que j'ai 18 ans !

Toute la salle se met à chanter "Joyeux anniversaire "

Et moi je suis là au milieu devant tout ce monde qui chante en cœur,

Rien que pour moi. Maman me regarde émue comme souvnet

Mais là, elle est fière, heureuse que cette fusion ait lieu là maintenant, spontanément.

Le spectacle commence et tout le monde est ébahi.

Tout le monde veut participer, un garçon monte sur scène,

Puis un autre, puis une fille, puis moi......

Un jeu de carte, j'en prends une et hop Monsieur "coin coin" doit la retrouver

Tout le monde cri haut et fort "coin coin coin" puis encore une fois !

La magie opère, j'aime voir Francky faire des tours,

Il a un don qui m'amuse et me fait sourire. Il me porte

Notre rencontre est banale et notre histoire est belle.

J'ai fais la connaissance d'un grand cœur qui me regarde avant tout comme un enfant

Avec ma sensibilité, mais il doit avoir la même en lui pour être aussi proche des gens.

Le spectacle se termine sur des confettis qu'il tire comme par magie.

Tout le monde en redemande, comme si aller "encore un" pouvait nous emmener à profiter encore de l'instant magique

Certains n'avaient jamais vu un magicien en vrai et grâce à Francky, ce rêve était devenu réalité.

Nous sommes aller dans ma salle, j'ai souffler ma bougie,

Manger mon gâteau que j'ai partager avec tout le monde.

J'étais tout simplement heureux comme n'importe quel enfant qui a 18 ans et partage des émotions

Avec les gens qu'il aiment, comme si un instant tout s'arrêtait et nous étions tous là.

J'ai fais des photos, j'ai eu un cadeau, quelques mots lu par mes camarades.

Et après autant de belles choses venues du cœur de chacun,

Je suis parti heureux avec maman à la maison.

Elle me demandait si j'étais content même si elle le savait,

Elle voulait que je le lui dise.

Nous étions heureux de notre après midi magique et féérique.

Merci les amis, le partage donne toujours du bonheur aux gens.

Mon très cher enfant,

Nous y voilà, tu as 18 ans.

La majorité enfin, quel âge merveilleux !

Mais vu que tu es différent des autres,

Cela te laisse de marbre, tu es juste heureux !

Tu sais que jamais tu ne pourras faire sans tes parents,

Que quoi qu'il arrive il te faudra un accompagnant

Que jamais tu ne pourra faire ta vie seul à cent pour cent

Mais que de toute façon, tu continueras à aller de l'avant.

Tu es un véritable combattant, jamais perdant.

Tu es une belle leçon de vie

Et tu as malgré certaines frustrations toujours envie.

Tu ne baisses jamais les bras

Et après tant de progrès je sais que tu t'en sortiras.

On ne nous donnait pas cher de ta peau

Le jour ou le verdict est tombé pourtant il faisait beau !

Mais dans mon cœur de maman

Je savais que nous arriverions la tête devant.

Parfois les gens ne te comprennent pas

Pourtant tu donnes beaucoup d'amour toi

Tu comprends tout, tu es dans la vie

Tu ne demandes qu'à être aimer et pas éviter.

Toutes ces années ou l'on c'est ensemble battu

Aujourd'hui, plus d'un tu en as vaincu

Même si aujourd'hui tu es devenu grand

Tu restes coute que coute mon enfant.

Je remercie le ciel de t'avoir

De tout nos partages et nos gloires

De ton amour et de nos calins

J'aime nos grands moments du matin.

Tu pourras avoir 20 ans, 30 ans, 50 ans

Tu seras toujours mon "petit enfant"

J'ai toujours su qu'avec un peu de travail et beaucoup d'amour

Nous serions les plus fort face à ce manque d'humour

Nous avons la force de nous aimer ainsi

Même si la vie ne nous a pas toujours fait rire

Tu es tellement affectueux et aimant

Que tu fais chaque jour de moi une heureuse maman

J'ai été inviter à aller voir le Festival de la Magie à Montauban ce samedi soir.

Mes parents n'avaient rien voulu me révéler avant d'être là bas.

Mon copain Franck nous avait inviter enfin moi et donc personne ne voulait rien me dire.

Je savais depuis une semaine que j'allais avoir une surprise mais rien ne sortait de leur bouche.

J'ai bien essayer vendredi soir avec papa, en lui disant que j'allais voir mon copain "Franck" mais il me dit non.

Maman pareil, elle me dit mais non tu verras, on va bien s'amuser.

Puis samedi soir avant de partir, maman me dit "on va danser".

Nous voici dans la voiture, on prend l'autoroute.

Lorsqu'on arrive, devant la salle il y avait du monde partout.

Alors, j'ai cru que j'allais voir "mon amoureuse" Louane !

Et non même pas. Je ne voyais pas ce que pouvait être cette surprise.

Puis maman téléphone vite fait, elle dit juste "on est là"

Et le voici mon copain Franck, mon magicien préféré.

Je lui saute dans les bras, HEUREUX comme un pape.

Et voilà, j'ai passé une soirée des plus magique, comme je ne savais même pas qu'il pouvait en exister.

MERCI mon copain pour ce grand moment de magie partagé.

Tu fais de moi un bonhomme HEUREUX rien qu'en voyant ton regard se poser sur moi.

La magie opère dès lors que quelqu'un vous regarde comme un enfant.......

J’ai travaillé l’assise longtemps. Alors lorsque j’ai enfin réussi à m’assoir tout seul, nous avons travaillé les jambes, il fallait les musclés pour qu’un jour peut-être j’arrive à me tenir debout et ensuite marcher.

Mais comme tout enfant, je ne pouvais rien faire seul. Déjà au début, j’étais trop lourd. Mes fesses me tiraient plus vers le bas que vers le ciel.

Alors, maman me faisait tenir à tout et n’importe quoi puis j’ai eu un déambulateur pour m’aider à être debout et avoir envie de me promener.

Maman me faisait de la place dans la maison pour que je puisse passer du salon à la cuisine, la salle à manger. Alors j’essayais d’attraper des choses sur le plan de travail. Alors elle posait des choses dessus pour m’amuser, qui me plairait. J’y allais et je me lâchais un peu. Mais j’avais peur

Pendant longtemps j’ai eu peur de partir. Je ne trouvais pas l’équilibre nécessaire pour le faire. Maman me faisait marcher en me tenant les deux mains comme si j’avais dix mois. Mais rien à faire aucun déclic.

Alors, le temps passait et personne ne se demandait  si un jour je marcherai ou pas. Maman et papa prenait les choses comme elles venaient. Ils allaient à mon rythme et m’encourageaient tout le temps quand même.

Avec la kiné, on travaillait beaucoup la posture, le lever et on travaillait la musculature.

Tout le monde voyait que j’avais envie quand même de marcher mais que le petit déclic qu’il me manquait n’arrivait pas.

Nous avons déménagé, j’ai changé de kiné, c’était un homme en libéral, j’avais cinq ans.  Il était adorable avec moi et nous étions très complices. Il était aussi ostéopathe.  Lors du premier rendez-vous, maman et papa lui avaient expliqué ma maladie et il avait fait une première approche pour voir si il allait me prendre en séance une heure par semaine. De suite c’est passé entre nous.  Il était gentil et ne respectait absolument pas le fait que j’ai pas envie. Parfois je m’en amusais et il jouait le jeu mais arrivait toujours à ses fins.

Puis ma mamie s’est faite opérée. Elle a eu une grosse intervention chirurgicale et je suis resté à la maison toute la semaine. Maman était partie à l’hôpital avec mamie. Maman était très fatiguée et mamie avait eu un problème supplémentaire.

Avec papa nous y sommes allés le dimanche dix-neuf juin deux mille cinq. Nous sommes restés quelques heures avec mamie et maman. J’étais très content de revoir ma mamie que je voyais toutes les semaines. Elle s’occupait souvent de moi.

Elle m’appelait « mon petit Coco » et ça m’amusait.  En partant elle me dit d’un coup « aller maintenant tu es un grand garçon, tu peux marcher un peu tu es grand » Tout à coup comme si j’écoutais ma mamie, me voilà parti dans les couloirs de l’hôpital Rangueil.  

Pour ceux qui ne connaissent pas l’hôpital Rangueil, c’est un vrai labyrinthe avec des couloirs interminables. Puis nous étions au troisième étage. Alors nous avons pris l’ascenseur, ni papa ni maman n’à oser me tenir la main. Ils m’ont laissé faire. Maman ne réalisait pas trop ce qu’il se passait, elle était fatiguée de sa semaine mais tellement heureuse de me voir faire !

Nous étions le jour de la fête des pères, alors papa avait un méga cadeau que personne ne pourrait oublier !

Arriver en bas, dehors, il y avait du gravier alors ils m’ont donné la main tous les deux, très fier de moi. Je voyais enfin le monde de ma hauteur

J’avais sept ans, sept mois et quinze jours.

Je marchais enfin !!!!!!