Mon Dandy Walker

Nous rentrons d'un week-end à la mer.  Le temps a été de la partie.  La semaine prochaine on fêtera les mamans.

Papa a fait une très jolie photo de moi.  Je suis tout nu et bien potelé.  Je vais avoir sept mois dans trois jours.  Maman est ravie le sourire aux lèvres.  Une maman heureuse.

Papa reprend son travail le soir même.  Mais il est tout aussi heureux que maman. Tellement fier de me blottir contre lui.

Le mardi deux juin est une matinée interminable.  Elle n'en finit jamais.  Papa va faire la sieste.  Maman ne peut encore fermer l'œil.

Seize heures arrives.  Maman et papa sont à l'hôpital Purpan.  Moi je suis dans mon transat avec papi qui me garde.  Je suis sage comme toujours je ne sais pas bouger tout seul.  Papi est inquiet.  Moi je ne sais pas ce qu'il se passe.  Maman m'a fait un gros bisou en partant.  Mon frère et ma sœur ne se doutent de rien.  Mamie non plus d'ailleurs!  Ils n'ont rien dit à personne et puis ils ne se doutent pas que leur vie va complètement changé.

Une tornade va s'abattre sur eux et plus jamais ils ne seront comme avant.  Une douleur immense va prendre la place de leur bonheur simple d'avoir un bébé

Le neuro pédiatre arrive.  Il est poli et essai de les mettre à l'aise.  Des mauvaises nouvelles il en a appris dans sa vie mais certaines sont plus difficiles que d'autres. 

Il a installé maman et papa dans une salle on dirait une salle de formation pour les internes.  Il a installé contre leur fenêtre de verre éclairé d'un néon un scanner inconnu et le mien.  Il commence à leur expliquer la différence entre les deux. Ni l'un ni l'autre ne l'interrompt ni ne comprend.

Puis d'un coup il dit dans une simple phrase que tous les deux comprennent trop bien

- il est légume et il le sera peut-être toute sa vie.

- ce n'est pas vital.  On ne peut pas l'opérer.

- il ni a rien à faire sauf de la kiné mais sans garantie de résultats.

Jordana un syndrome Dandy Walker.  C'est une maladie rare.  Nous ne savons pas grand-chose sur cette maladie.  Sauf que cela implique des problèmes d'équilibre et de coordination.

Maman lui demande si il ni a vraiment rien à faire pour me sortir de la.  Elle pleure comme jamais elle n'a pleuré de souffrance.  Elle est dépassé,  choquer.  Elle pensait que le nerf optique était un nerf dans l'œil qui pouvait être soigné avec un laser.

- je reste à votre disposition si vous avez des questions.  Je vous envoie dans un centre spécialisé ou Jordan pourra être pris en charge pour faire des séances de kiné. Il a rien d'inne il faut tout lui apprendre mais on ne peut pas savoir si il aura les déclics nécessaire.

Voilà comme la vie ordinaire d'une famille bascule.  Même une mini tornade mes parents avec mon frère et ma sœur s'en sont sortis deux ans auparavant.  Une bonne frayeur mais pas de dégâts.  Les vacances avaient continué normalement.

Mais la  !!! Comment expliquer quelque chose qu'ils ne comprenaient pas ? Comment poser des mots sur des maux ? Pourquoi nous ? Pourquoi la vie s'acharne sur un bébé de sept mois ?

Ils quittent cette salle froide et rêvent de juste se réveiller vite.  Mais l'air qui souffle sur leurs joues est aussi réel que ce cauchemar éveillé.  Papa pleure à chaudes larmes.  Maman essaie de le réconforter elle ne pleure plus.  C'est toujours comme ça.  Ils se partagent même les moments de douleurs.

Ils sont désemparés.  Perdus.  Ils ont tellement peur de ce qui arrive.  Ils m'aiment et un bisou magique ne me guérira pas.  Ils en ont conscience.  Ils ne savent pas ce qu'il va se passer ni comment. Ils rentrent à la maison.

Arriver à la maison, je suis là assis dans mon transat. Maman me prend dans ses bras, m’embrasse, me serre contre elle, ne comprend toujours pas ce qu’il arrive. Je suis beau, rien ne se voit à l’œil nu. Je « suis normal ». Rien hormis mon retard psychomoteur ne peut laisser paraitre que j’ai quelque chose, mais rien de bien important dans l’immédiat !

Là se termine les moments d’insouciances, ou plus jamais maman et papa auront l’esprit libre de savoir qu’après eux, je ferai malgré tout ma vie, fini de ne pas d’abord penser à moi après eux, comment je ferai si demain il leur arrivait quelque chose ? Comment feront mon frère et ma sœur sans toucher à leur propre vie ? Comment protéger toute la famille ? Ne pas parler à mes ainés pour ne pas encore les inquiéter, comment gagner du temps et voir comment les choses vont se passer ?

Les questions sont là devant eux mais aucunes réponses satisfaisantes n’apparaitra ici et ce jour.

Papa est parti se mettre la tête contre une porte tellement il souffre de cette impuissance qui grandit en lui d’un coup même un coup de poignard lui aurait fait surement moins mal.

Maman s’occupe de mon frère et ma sœur qui rentrent de l’école  comme si  rien n’était.

En soirée papa téléphone à sa maman et lui raconte que je suis différent en larmes au téléphone, Il sait que ça ne lui fait pas du bien mais il se devait de le lui dire. Le lendemain matin, elle sera à la maison pour soutenir papa.

Maman ne dort pas, elle s’assoupit un peu et se réveille en larmes, les questions sont là au fond ’elle. Son cœur se brise en mille morceaux que jamais la vie n’aidera jamais à ce qu’ils se recollent un jour.

Elle n’ose même pas imaginer mon avenir, celui de mon frère qui rêvait de faire du foot avec moi, de ma sœur qui allait elle aussi avoir mal.

Ils sont confrontés à la dure réalité de la vie et vont devoir composer avec.

Le combat va commencer pour nous tous et il faudra bien surtout que l’amour soit assez fort pour aider chacun de nous à nous en sortir plus fort et plus souder que jamais

« Il ni a pas de bonne façon d’annoncer la maladie, le handicap à une famille, on a pas le temps d’analyser, de réfléchir quoi qu’il en soit, on prend la nouvelle en pleine figure et on doit avancer avec les informations que nous avons.

Et quoi que l’on nous dise, nos peurs, nos doutes, notre impuissance sont les premiers sentiments que nous avons et ils sont légitimes. Pleuré fait partie de la vie et même si le choc est de taille, nos épreuves doivent nous souder et on doit se relevé pour la personne qui traverse le combat comme la foudre. »

La maman de Jordan (Véronique)