Mon Dandy Walker

Jeudi 18 juin 1998 il est quatorze heures lorsque pour la première fois de nos vies nous entrons dans un centre spécialisé.

Dans la salle d’attente, nous sommes détaillés de la tête aux pieds par des parents d’enfants comme moi. Jeune et qui paraissent en si bonne santé ! Mais maman et papa ne sont pas à l’aise du tout. Ils n’ont qu’une envie, me prendre et rentrer à la maison, sauf qu’ils ne peuvent pas, ils ont décidé qu’il fallait m’aider et qu’il ni avait pas de temps à perdre.  On leur a dit que je ne ferai peut-être jamais rien mais eux malgré leurs douleurs, leurs peurs, ils veulent y croire, rien qu’un peu !

Nous avons rendez-vous avec un neuro pédiatre. Un homme froid, grand avec des lunettes, il est dégarnit et regarde le scanner et lit un dossier dans lequel il y a un courrier me concernant à l’intérieur. Il reste un long moment sans dire mot, comme si il attendait que mes parents parlent.  Une froideur s’installe dans ce grand bureau ou bien des enfants ont dû passer, bien des parents ont dû pleurés !

Il commence à poser des questions à papa et maman qui restent là, sans trop comprendre ce qu’il arrive. Tout est dans le courrier et sur le scanner.  Maman répond mais papa prend vite le relais, elle pleure….

Il demande à maman de me déshabiller pour m’ausculter. On va encore me toucher, je ne supporte pas qu’un inconnu me tripotte.  J’étais tranquille dans les bras de maman et là d’un coup je sens ses mains froides sur ma tête.  J’ai la tête voilée il dit d’un coup ! L’ossature de mon crane ressort, il est bien dessiner. Par contre lorsque je suis face au miroir, on voit bien que ma tête n’est pas asymétrique mais à l’œil nu on ne le voit pas.

Il trouve mon tonus pas bon du tout même si je m’énerve, je ne veux pas qu’il me touche. Donc je pleure. Pour lui je n’ai pas du tout le réflexe de la marche.  Je ne sais pas tété. Ni déglutir (avaler).  Je ne sais pas me tourner tout seul en étant allongé. Je ne fixe pas et j’ai même un strabisme divergent.  Je n’ai pas de réflexe lorsqu’il me laisse partir en arrière.

En clair, je ne sais rien faire ! Je n’ai rien d’inné ! Donc il va falloir que je fasse des séances de kiné deux fois par semaine,  d’orthoptiste et d’orthophonie.

La kiné pour toute la motricité, pour apprendre à me tourner, m’assoir et peut-être marcher. Mais il est septique et dit clairement à maman et papa que je ne marcherai peut-être jamais. La grande douche froide, ils n’ont jamais à aucun moment poser la question et on leur annonce comme ça dans une conversation…….

L’orthophonie pour m’apprendre à déglutir, avaler, mâcher, boire et surtout là de suite, apprendre à bien tété.  Maman comprendra après cette entrevue pourquoi j’étais aussi long à téter.

L’orthoptie pour me faire travailler les yeux. M’apprendre à fixer, ne plus loucher. C’est compliquer tout ça. Mais mes parents vont jouer le jeu.

Le rendez-vous est pris pour le mardi suivant. J’allais avoir une heure de kiné, une demi-heure d’orthoptie et le jeudi une heure de kiné et une demi-heure d’orthophonie.  Nos vies allaient être fixées à ce rythme-là pendant quelques années.

Il va falloir que je m’accroche. Rien n’allait être facile pour moi. Rien n’était gagné d’avance. Mais maman disait tout le temps « avec de la patience et un peu d’amour »…….

Aucune question n’aurait de réponse claire.  

Dans le trajet du retour, le silence était pesant. Personne ne parlait, ne riait, n’avait envie de donner son avis sur cet entretien douloureux. Personne de papa ou de maman ne savait ou on allait et ne connaissait le résultat. Est-ce qu’on arriverait à quelque chose de concret et de bien ensemble ?

L’impuissance ne s’était jamais fait autant ressentir !!!!!

Le jeudi matin papa m'emmène pour le scanner. 

Je suis à jeun.  Il ne fallait pas que je déjeune mais j'ai faim. 

Je vais rester calme.  On me prends rapidement je suis un bébé. 

Une dame s'occupe de l'anesthésie.  Elle est douce.  Ils ont l'habitude des enfants. 

Papa trépigne.  Il est la comme toujours. 

Maman travaille. Elle viendra prendre le relais après. 

Il est pas toujours simple de s'organiser. 

Maman est inquiète mais papa la tient informé des que la dame me remet dans ses bras. 

J'ai une chambre.  On me garde en observation jusqu'à dix sept heures. 

On habite juste à cinq minutes de l'hôpital Purpan. 

Papa avait pris un biberon mais je sommeille et je n'ai plus faim. 

Au moment du repas maman vient prendre la place de papa.  Elle est soulagée dès qu'elle me prend dans ses bras. 

Je vais bien.  Elle va pouvoir me faire tétée.  Me changer et après la visite du médecin nous pourrons rentrer à la maison. 

Le médecin vient un peu en retard . 

Il explique que nous devons voir l'ophtalmologue pour le résultat mais que ce dernier ne peut pas nous être expliquer maintenant. 

On est prêt à partir lorsqu'une personne du service dit à maman et papa que le compte rendu du scanner dit que j'ai un problème sur le nerf optique. 

Que ce n'est pas grave. 

Alors on rentre à la maison et maman téléphone au neuro-pediatre qui dit à maman qu'il faut ramener le scanner à l'hôpital Purpan afin qu'il puisse avoir deux avis. 

Et nous donne rendez vous pour le mardi deux juin mille neuf cent quatre vingt dix huit à seize heures. 

On était le week-end de pentecôte et pour la première fois j'allais découvrir la mer.

Ce sera le dernier week-end d'insouciance pour maman et papa. 

Le cabinet de l'ophtalmologiste est au cœur de la ville.

Au troisième étage d'un grand immeuble.

Il y a des enfants dans la salle d'attente de tout âge.

Tout à l'air des plus normal dans ce lieu ou médecins et jouets sont entremêlés.

L'attente est longue chez cet ophtalmologiste, il est très connu

Même si ils sont plusieurs nous allons rencontrer le meilleur.

Il travaille dans une clinique spécialisé dans les yeux pour les enfants vers chez nous.

Mais maman et papa n'oublient pas pourquoi ils sont là et la peur est toujours au rendez-vous.

Le voici, c'est à nous. On entre dans un bureau ou nous n'avons rien de particulier à signaler.

Il m'ausculte lui aussi, encore un qui me manipule. Sauf que lui c'est plus simple.

Il ne veut voir que mes yeux et leur intérieur. Alors on me met des gouttes dedans.

Alors on va attendre encore le temps que le fond de l'œil soit enfin réalisable correctement.

Lorsqu'il a enfin terminé de regarder mon intérieur, il c'est écrouler au moins une heure trente.

Maman et papa espère enfin avoir une réponse à leur question et que cela s'arrête enfin.

Maman pense que le pire est de ne pas savoir mais parfois le pire est de savoir !

Il préconise à maman et papa, de faire un scanner en expliquant que je peux avoir un problème éventuel au niveau du nerf optique.

Alors maman et papa ne pense pas du tout que ce soit si grave que ça.

Ils pensent qu'une fois le scanner fait, un coup de rééducation ou de laser éventuellement je n'aurai plus de problème du tout.

Le rendez-vous, c'est lui qui va le prendre pour nous, personne ne pourra choisir la date ni l'heure.

Je vais avoir une anesthésie générale car il ne faut pas que je bouge.

Mais là ils ont peur maman et papa. Je suis un bébé je n'ai pas sept mois !

Il revient avec un papier, on doit se rendre à l'hôpital Purpan pour un scanner

Je devrais être à jeun et il aura lieu le jeudi vingt huit mai mille neuf cent quatre vingt dix huit.

La peur au ventre maman et papa vont avoir jusqu'à ce jour.......

Vu l'échec et le mal-être ressenti pour mes parents après la visite chez la neurologue, maman raconte tout ce qu'il s'est passé au médecin pendant son absence

Il prend conscience que je dois avoir un problème même si lorsqu'il m'ausculte je fixe les lumières.

Il décide de nous envoyer voir un ami à lui de très longue date et  ne veut pas nous envoyer à l'hôpital Purpan ou il consulte mais à Albi ou il a son cabinet.

C'est un neuro-pédiatre. Mais nous voici partis tous les trois pour Albi, je dois avoir cinq mois.

Ce jour là, il fait beau, Albi est à une heure de chez nous environ et la route nous parait bien longue.

Maman et papa ne parle presque pas, ils ont la peur au ventre ça c'est un fait certain.

Moi je vais bien et tout cela ne me perturbe pas du tout mais eux, ils sont très angoissés et leur visage est tétanisé.

On arrive à Albi, un médecin grand brun un peu rondelet nous reçoit.

Il est plutôt sévère dans sa façon de nous recevoir, comme si il savait que le moment était plus que sérieux.

Puis il nous demande de nous installer, de raconter ce qu'il se passe.

Puis il me regarde encore sous toutes les coutures, un de plus qui me regarde comme une bête curieuse.

Mais lui, voit ceux que les autres ne voient pas. Il sent ce que les autres ne perçoivent pas.

Maman sait qu'enfin même si c'est dur, on va enfin savoir ce qui ne va pas et on va enfin pouvoir me guérir.

Voilà ce que je ressens en entendant battre le cœur de maman contre mon oreille.

Oui, je ne fixe pas, mes yeux balaient comme de vrais essuies glaces sous la pluie.

Mais j'ai en compensation une ouïe des plus fine.

J'entends même très bien, je reconnais les pas de mon chien sur le carrelage ou le parquet, ceux de ma famille en général,

pas besoin qu'ils me parlent rien que leur respiration me suffit à savoir qui est derrière.

D'ailleurs certains bruits sourds ou aigus me dérangent.

Je ne els supporte absolument pas. C'est irritant !

Mais ce qui est bien certain c'est que je ne suis pas sourd du tout.

Le neuro pédiatre, s'assoit face à maman et papa et commence son discours d'après visite

- Effectivement Jordan a un problème oculaire.

- Afin de savoir vraiment ce qu'il a je vais vous orientez vers un ophtalmologiste à Toulouse

- Il est le meilleur pour les enfants et lui vous donnera la marche à suivre.

- Je vais lui faire un courrier et vous irez le voir de ma part.

Maman et papa vont partir rassurer, rien ne laisse paraître que ce que j'ai est grave.

Les yeux, de nos jours au laser tout se soigne, enfin presque.

Le rendez-vous est pris, nous allons donc le voir rapidement mais nous n'avons pas eu la sensation que c'était une urgence mais apparemment s'en était une..........

Jordan avait quatre moi et demi lorsque j'avais pris un rendez-vous chez un très bon ostéopathe que maman connaissait depuis six ans.

Papa m'emmène au rendez-vous et il se rend compte qu'au niveau de mon cerveau je suis très bloquer et que lui ne pourra rien faire pour m'aider.

Il fait en sorte de me détendre un peu mais il a compris à cet instant que quelque chose n'allait pas du tout chez moi.

Alor sil conseille une neurologue qui d'après lui est très bien en centre ville.

Maman prend un rendez-vous et nous nous y rendrons tous els trois comme ça il ni aura pas de surprise.

Maman avait aussi peur que papa mais pensaient que la visite serait une visite normale et entre adultes.

Nous voici arriver une quinzaine de jours plus tard tous les trois pour cette visite.

On monte à l'étage, papa me porte aux bras. Maman est juste à coté.

Ils se présentent à la secrétaire qui nous fait patienter dans une petite salle d'attente.

La neurologue nous appelle et nous invite à entrer dans un bureau fait en long.

Elle s'assoit et demande à mes parents pourquoi et qui les envoie ?

On explique que c'est l'ostéopathe qui nous envoie amis qu'on ne sait pas exactement pourquoi.

Que notre médecin de famille est en congés et qu'il revient en fin de semaine.

Donc elle commence à m'ausculter et me regarde sous toutes les coutures, jusque là rien d'anormal à cette visite.

Elle pose des questions à maman et papa qui essaient de répondre confiant, sans même se douter de ce qu'il va découdre de cette consultation.

Elle s'assoit et tout le monde en fait autant. L'instant est grave sur la tête de papa et maman, je le ressens.

Je ne sais pas pourquoi ils sont aussi tendus tout à coup mais leur visages sont fermés.

Puis d'un coup elle lance de but en blanc "il faut lui faire un scanner du cerveau"

Maman et papa se regardent, ils en comprennent rien.

Il faut savoir qu'ils connaissent quelqu'un qui a un bébé né à quelques jours de différence avec moi

et il était atteint d'une tumeur au cerveau. Alors la question qu'ils posent est légitime

- Pourquoi un scanner du cerveau, vous pensez à quoi ?

D'une coup elle répond avec une froideur glaciale

- Si je dois vous réciter mes neuf tomes qui ont fait de moi ce que je suis on a pas fini.

Alors papa surenchérit

- Mais expliquez à quoi vous pensez au moins ?

Et voilà la phrase qui tue et refroidit à jamais des parents

- Votre fils est une tare. Je ne vois pas comment vous l'expliquez !

Papa me prend encore plus fort contre lui et lui dit sèchement

- Vous avez vu et toucher mon fils, regardez le bien vous ne le reverrez plus jamais.

Nous voici à l'accueil, la secrétaire nous fait payer la visite et on part sans se retourner.

Personne ne comprends la brutalité d'un tel médecin censé être plus humaine face à al détresse de parents,

de patients, de personne qui cherche des solutions à leur problème sans être ainsi juger