Mon Dandy Walker

Jeudi 18 juin 1998 il est quatorze heures lorsque pour la première fois de nos vies nous entrons dans un centre spécialisé.

Dans la salle d’attente, nous sommes détaillés de la tête aux pieds par des parents d’enfants comme moi. Jeune et qui paraissent en si bonne santé ! Mais maman et papa ne sont pas à l’aise du tout. Ils n’ont qu’une envie, me prendre et rentrer à la maison, sauf qu’ils ne peuvent pas, ils ont décidé qu’il fallait m’aider et qu’il ni avait pas de temps à perdre.  On leur a dit que je ne ferai peut-être jamais rien mais eux malgré leurs douleurs, leurs peurs, ils veulent y croire, rien qu’un peu !

Nous avons rendez-vous avec un neuro pédiatre. Un homme froid, grand avec des lunettes, il est dégarnit et regarde le scanner et lit un dossier dans lequel il y a un courrier me concernant à l’intérieur. Il reste un long moment sans dire mot, comme si il attendait que mes parents parlent.  Une froideur s’installe dans ce grand bureau ou bien des enfants ont dû passer, bien des parents ont dû pleurés !

Il commence à poser des questions à papa et maman qui restent là, sans trop comprendre ce qu’il arrive. Tout est dans le courrier et sur le scanner.  Maman répond mais papa prend vite le relais, elle pleure….

Il demande à maman de me déshabiller pour m’ausculter. On va encore me toucher, je ne supporte pas qu’un inconnu me tripotte.  J’étais tranquille dans les bras de maman et là d’un coup je sens ses mains froides sur ma tête.  J’ai la tête voilée il dit d’un coup ! L’ossature de mon crane ressort, il est bien dessiner. Par contre lorsque je suis face au miroir, on voit bien que ma tête n’est pas asymétrique mais à l’œil nu on ne le voit pas.

Il trouve mon tonus pas bon du tout même si je m’énerve, je ne veux pas qu’il me touche. Donc je pleure. Pour lui je n’ai pas du tout le réflexe de la marche.  Je ne sais pas tété. Ni déglutir (avaler).  Je ne sais pas me tourner tout seul en étant allongé. Je ne fixe pas et j’ai même un strabisme divergent.  Je n’ai pas de réflexe lorsqu’il me laisse partir en arrière.

En clair, je ne sais rien faire ! Je n’ai rien d’inné ! Donc il va falloir que je fasse des séances de kiné deux fois par semaine,  d’orthoptiste et d’orthophonie.

La kiné pour toute la motricité, pour apprendre à me tourner, m’assoir et peut-être marcher. Mais il est septique et dit clairement à maman et papa que je ne marcherai peut-être jamais. La grande douche froide, ils n’ont jamais à aucun moment poser la question et on leur annonce comme ça dans une conversation…….

L’orthophonie pour m’apprendre à déglutir, avaler, mâcher, boire et surtout là de suite, apprendre à bien tété.  Maman comprendra après cette entrevue pourquoi j’étais aussi long à téter.

L’orthoptie pour me faire travailler les yeux. M’apprendre à fixer, ne plus loucher. C’est compliquer tout ça. Mais mes parents vont jouer le jeu.

Le rendez-vous est pris pour le mardi suivant. J’allais avoir une heure de kiné, une demi-heure d’orthoptie et le jeudi une heure de kiné et une demi-heure d’orthophonie.  Nos vies allaient être fixées à ce rythme-là pendant quelques années.

Il va falloir que je m’accroche. Rien n’allait être facile pour moi. Rien n’était gagné d’avance. Mais maman disait tout le temps « avec de la patience et un peu d’amour »…….

Aucune question n’aurait de réponse claire.  

Dans le trajet du retour, le silence était pesant. Personne ne parlait, ne riait, n’avait envie de donner son avis sur cet entretien douloureux. Personne de papa ou de maman ne savait ou on allait et ne connaissait le résultat. Est-ce qu’on arriverait à quelque chose de concret et de bien ensemble ?

L’impuissance ne s’était jamais fait autant ressentir !!!!!