Mon Dandy Walker

J’ai travaillé l’assise longtemps. Alors lorsque j’ai enfin réussi à m’assoir tout seul, nous avons travaillé les jambes, il fallait les musclés pour qu’un jour peut-être j’arrive à me tenir debout et ensuite marcher.

Mais comme tout enfant, je ne pouvais rien faire seul. Déjà au début, j’étais trop lourd. Mes fesses me tiraient plus vers le bas que vers le ciel.

Alors, maman me faisait tenir à tout et n’importe quoi puis j’ai eu un déambulateur pour m’aider à être debout et avoir envie de me promener.

Maman me faisait de la place dans la maison pour que je puisse passer du salon à la cuisine, la salle à manger. Alors j’essayais d’attraper des choses sur le plan de travail. Alors elle posait des choses dessus pour m’amuser, qui me plairait. J’y allais et je me lâchais un peu. Mais j’avais peur

Pendant longtemps j’ai eu peur de partir. Je ne trouvais pas l’équilibre nécessaire pour le faire. Maman me faisait marcher en me tenant les deux mains comme si j’avais dix mois. Mais rien à faire aucun déclic.

Alors, le temps passait et personne ne se demandait  si un jour je marcherai ou pas. Maman et papa prenait les choses comme elles venaient. Ils allaient à mon rythme et m’encourageaient tout le temps quand même.

Avec la kiné, on travaillait beaucoup la posture, le lever et on travaillait la musculature.

Tout le monde voyait que j’avais envie quand même de marcher mais que le petit déclic qu’il me manquait n’arrivait pas.

Nous avons déménagé, j’ai changé de kiné, c’était un homme en libéral, j’avais cinq ans.  Il était adorable avec moi et nous étions très complices. Il était aussi ostéopathe.  Lors du premier rendez-vous, maman et papa lui avaient expliqué ma maladie et il avait fait une première approche pour voir si il allait me prendre en séance une heure par semaine. De suite c’est passé entre nous.  Il était gentil et ne respectait absolument pas le fait que j’ai pas envie. Parfois je m’en amusais et il jouait le jeu mais arrivait toujours à ses fins.

Puis ma mamie s’est faite opérée. Elle a eu une grosse intervention chirurgicale et je suis resté à la maison toute la semaine. Maman était partie à l’hôpital avec mamie. Maman était très fatiguée et mamie avait eu un problème supplémentaire.

Avec papa nous y sommes allés le dimanche dix-neuf juin deux mille cinq. Nous sommes restés quelques heures avec mamie et maman. J’étais très content de revoir ma mamie que je voyais toutes les semaines. Elle s’occupait souvent de moi.

Elle m’appelait « mon petit Coco » et ça m’amusait.  En partant elle me dit d’un coup « aller maintenant tu es un grand garçon, tu peux marcher un peu tu es grand » Tout à coup comme si j’écoutais ma mamie, me voilà parti dans les couloirs de l’hôpital Rangueil.  

Pour ceux qui ne connaissent pas l’hôpital Rangueil, c’est un vrai labyrinthe avec des couloirs interminables. Puis nous étions au troisième étage. Alors nous avons pris l’ascenseur, ni papa ni maman n’à oser me tenir la main. Ils m’ont laissé faire. Maman ne réalisait pas trop ce qu’il se passait, elle était fatiguée de sa semaine mais tellement heureuse de me voir faire !

Nous étions le jour de la fête des pères, alors papa avait un méga cadeau que personne ne pourrait oublier !

Arriver en bas, dehors, il y avait du gravier alors ils m’ont donné la main tous les deux, très fier de moi. Je voyais enfin le monde de ma hauteur

J’avais sept ans, sept mois et quinze jours.

Je marchais enfin !!!!!!

La position assise demandait beaucoup d'efforts physique. on doit être droit, se tenir correctement et avoir l'équilibre nécessaire. Quand on sait que le syndrome Dandy Walker c'est avant tout l'équilibre et la coordination, rien n'est gagner d'office.

Les séances de kiné étaient très douloureuses. La kiné me faisait travailler énormément de fois le même mouvement que je n'arrivais pas à intégrer. Déjà mon torticolis ne m'avantageait pas. Ensuite, le manque d'équilibre était bien présent.

Elle m'allongeait sur un coté, (elle faisait travailler les deux cotés obligatoirement, à celui qui se débloquerait en premier) puis elle m'appuyait entre la hanche et la cuisse, à la pliure de cette dernière pour que mon corps se relève et me faisait pivoter pour me redresser avec la main appuyait au sol.

Ce n'était pas une mince affaire !

Nous avons travailler ce mouvement pendant une année entière. Avec maman, elles pensaient que je n'arriverais jamais à l'intégrer.

De plus qu'il fallait également travailler la position debout. J'étais constiper et je ne faisais pas assez travailler mes intestins vu que j'étais toujours coucher.

Au mois de décembre 1998, papa ramena un midi, un plan de verticalisation. C'est un engin barbare

Il fallait que maman m'y mette une heure le matin et une heure l'après-midi. Mais vu que dès qu'elle m'attachait dessus je hurlais pendant l'heure, elle trouvait que c'était trop dur et trop de choses qui me fatiguait une fois tout conjuguer à la fois. Alors elle m'y mettait d'un commun accord qu'une heure par jour le matin.

C'est à l'occasion de cet outil barbare que les ainés ont appris que leur petit frère avait un problème. Nous leur avons expliquer que peut-être jamais il ne serait comme eux et que nous devions l'aider de tout notre coeur pour l'aider à bien grandir. Nous ne pouvions plus les protéger et attendre pour le leur dire.

Ce fut un véritable déchirement et j'ai compris que plus jamais ils n'auraient l'inoncence qu'ils devait encore avoir à leur âge.

La kiné s'est vite rendu compte que tout ça me faisait trop et que je me renfermais. Je régressais d'un coup et refusais tout mouvement à faire. Alors avec papa, ils ont décider de tout arrêter à la maison, comme pour me donner du répit. Des vacances ! Je n'en pouvais plus du tout. C'était trop intense pour moi.

Petit à petit les choses se sont remise en place. Maman a repris gentiment les mouvements à la maison en forme de jeu, elle chantait souvent et essayer de me faire rire.

Puis le 02 novembre 1999, (deux jours après j'avais deux ans) maman était là assise sur la table en kiné comme d'habitude. Puis la kiné me fait faire le mouvement de l'assise et hop, je le fais une fois, deux fois, trois fois...... Maman pleurait. C'était une grande victoire et quelle Victoire !

La kiné disait tout le temps "attention une seule fois ça peut être que du hasard". Alors on savait que si je faisais quelque chose tout seul plusieurs fois, c'était acquis dans ma petite tête.

En entrant à la maison, maman appela papa vite vite viens voir. Et elle me fait assoir deux fois, trois fois, huit fois !!!!!

C'était acquis. Ils étaient Heureux on vivait notre première Victoire sur la vie.

Deux ans de bataille pour enfin voir quelque chose de beau arriver.

'Lorsque nos enfants ont tout d'acquis par la naissance du combat que peut mener un enfant aussi petit soit-il. Il faut beaucoup de patience et d'envie pour s'en sortir et à simplement arriver à faire des gestes quotidiens qui nous sont donner normalement par la vie.

     ***** BRAVO MON FILS NOUS SOMMES TRES FIER DE TOI********

Je ne savais rien faire et je ne pouvais pas du tout me retourner tout seul dans mon lit ou au sol.

De plus, j'avais un torticolis de naissance qu'il a fallut débloquer en séance de kiné car il m'handicapait encore davantage.

La kiné a travailler longuement chaque semaine pour me le débloquer afin que je puisse apprendre à me tourner tout seul d'un coté puis de l'autre.

Maman me faisait refaire les mouvements un peu tous les jours à la maison pour qu'ils deviennent de l'automatisme.

Nous en avons fait des mouvements répétitifs sans cesse pendant des heures et des heures un peu tous les jours.

Lorsque j'avais la séance de kiné, maman ne me faisait rien faire après à la maison.

Elle respectait mon rythme. Je me fatiguais vite et puis je pleurais tellement je n'avais envie que d'une chose qu'on me laisse tranquille.

Pendant les séances, je hurlais à m'époumoner et vu que maman avait beaucoup de mal à le supporter, pour le bien-être de la séance et pour que je puisse peut-être évoluer, la kiné ne gardait pas maman avec moi pendant la séance. Maman rentrait que le dernier quart d'heure et regardait les mouvements qu'il fallait me faire faire jusqu'à la séance suivante.

Maman a souvent eu envie de me prendre et de partir. Parfois la séance durait cinq minutes de plus et je pleurais cinq minutes de plus.

Puis la kiné s'est rendue compte que lorsque maman rentrait dans la salle et qu'elle parlait je me sentais mieux, je m'apaisais et je l'écoutais parler. Alors elle a décidé de laisser rentrer maman dès le début de la séance.

Elles discutaient de tout et de rien ensemble. Principalement de moi. Maman pleurait régulièrement. C'était dur de me faire vivre tout ça ! Un bébé on doit l'aider à grandir pas le faire pleurer en permanence !

Puis à force de me faire faire ces mêmes mouvements j'ai fini un jour par me retourner tout seul au plus grand plaisir de maman et papa sur le tapis de sol du salon. Mon chien Howard s'était mis sous le bar et je me suis mis à rouler pour aller le toucher. Quand il a vu que j'étais là, il est parti s'allonger de l'autre coté de la pièce, devant le canapé et je suis reparti pour l'attraper.

Je devais prendre un sacré plaisir à le faire, au grand plaisir de tout le monde, je souriait en le faisant......

J'avais presque un an !!!!!