Mon Dandy Walker

La position assise demandait beaucoup d'efforts physique. on doit être droit, se tenir correctement et avoir l'équilibre nécessaire. Quand on sait que le syndrome Dandy Walker c'est avant tout l'équilibre et la coordination, rien n'est gagner d'office.

Les séances de kiné étaient très douloureuses. La kiné me faisait travailler énormément de fois le même mouvement que je n'arrivais pas à intégrer. Déjà mon torticolis ne m'avantageait pas. Ensuite, le manque d'équilibre était bien présent.

Elle m'allongeait sur un coté, (elle faisait travailler les deux cotés obligatoirement, à celui qui se débloquerait en premier) puis elle m'appuyait entre la hanche et la cuisse, à la pliure de cette dernière pour que mon corps se relève et me faisait pivoter pour me redresser avec la main appuyait au sol.

Ce n'était pas une mince affaire !

Nous avons travailler ce mouvement pendant une année entière. Avec maman, elles pensaient que je n'arriverais jamais à l'intégrer.

De plus qu'il fallait également travailler la position debout. J'étais constiper et je ne faisais pas assez travailler mes intestins vu que j'étais toujours coucher.

Au mois de décembre 1998, papa ramena un midi, un plan de verticalisation. C'est un engin barbare

Il fallait que maman m'y mette une heure le matin et une heure l'après-midi. Mais vu que dès qu'elle m'attachait dessus je hurlais pendant l'heure, elle trouvait que c'était trop dur et trop de choses qui me fatiguait une fois tout conjuguer à la fois. Alors elle m'y mettait d'un commun accord qu'une heure par jour le matin.

C'est à l'occasion de cet outil barbare que les ainés ont appris que leur petit frère avait un problème. Nous leur avons expliquer que peut-être jamais il ne serait comme eux et que nous devions l'aider de tout notre coeur pour l'aider à bien grandir. Nous ne pouvions plus les protéger et attendre pour le leur dire.

Ce fut un véritable déchirement et j'ai compris que plus jamais ils n'auraient l'inoncence qu'ils devait encore avoir à leur âge.

La kiné s'est vite rendu compte que tout ça me faisait trop et que je me renfermais. Je régressais d'un coup et refusais tout mouvement à faire. Alors avec papa, ils ont décider de tout arrêter à la maison, comme pour me donner du répit. Des vacances ! Je n'en pouvais plus du tout. C'était trop intense pour moi.

Petit à petit les choses se sont remise en place. Maman a repris gentiment les mouvements à la maison en forme de jeu, elle chantait souvent et essayer de me faire rire.

Puis le 02 novembre 1999, (deux jours après j'avais deux ans) maman était là assise sur la table en kiné comme d'habitude. Puis la kiné me fait faire le mouvement de l'assise et hop, je le fais une fois, deux fois, trois fois...... Maman pleurait. C'était une grande victoire et quelle Victoire !

La kiné disait tout le temps "attention une seule fois ça peut être que du hasard". Alors on savait que si je faisais quelque chose tout seul plusieurs fois, c'était acquis dans ma petite tête.

En entrant à la maison, maman appela papa vite vite viens voir. Et elle me fait assoir deux fois, trois fois, huit fois !!!!!

C'était acquis. Ils étaient Heureux on vivait notre première Victoire sur la vie.

Deux ans de bataille pour enfin voir quelque chose de beau arriver.

'Lorsque nos enfants ont tout d'acquis par la naissance du combat que peut mener un enfant aussi petit soit-il. Il faut beaucoup de patience et d'envie pour s'en sortir et à simplement arriver à faire des gestes quotidiens qui nous sont donner normalement par la vie.

     ***** BRAVO MON FILS NOUS SOMMES TRES FIER DE TOI********